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支持那些寻求启动罕见病非营利组织或研究计划的人

作为其对社区参与和组织能力建设的承诺的一部分,国家罕见病组织(NORD®)RareLaunch®培训计划将举办为期两天的免费研讨会去年12月,部分资金是由硅谷社区基金会的顾问基金Chan Zuckerberg Initiative捐助者建议基金提供的。

在7,000种已知的罕见疾病中,有超过50%缺乏有组织的代表或支持,使患者自己寻找可信赖的资源和联系。NORD的RareLaunch计划旨在使领导者有能力启动急需的罕见病非营利组织,并支持现有的患者倡导组织发展其从事研究的能力。这两个能力建设领域代表着罕见病社区的成长和发展的关键阶段,因此是12月研讨会的重点。

成立基金会 将患者社区联系起来,并为希望创办非营利组织的患者和护理人员提供教育,培训和支持。对于已经参与稀有疾病非营利组织的人们,该计划还帮助其进行能力建设,包括实施良好的管理规范以确保可持续增长。Research Ready 可通过建立稀有疾病登记簿来教育并帮助已建立的患者组织为科学研究做准备,因此他们可以有效地支持其疾病特定领域的研究与开发。

“该RareLaunch节目是中央NORD的使命和历史,社区参与和能力建设是我们的DNA。通过基层宣传活动,形成带来罕见的疾病患者和家属一起为美好的未来打我们的组织,说:”帕梅拉·加文,NORD的首席战略官。“尽管自1983年以来我们连接和交流的方式发生了变化,但仍需要帮助促进建立更多针对特定疾病的患者组织并支持治疗研究。NORD通过RareLaunch提供了技能和工具来帮助实现这一进展现实。”

NORD将举办免费的RareLaunch培训讲习班,注册者可以参加为时四小时的虚拟培训课程中的一个或两个:

在美国东部时间12月2日下午1:00-5:00,“成立基金会”研讨会将为克服设立非营利组织的障碍提供帮助。治理部门将与那些为自己的稀有疾病建立了非营利组织的人一道,在您的稀有疾病人口很少,没有501(c)(3)的情况下筹集资金,建立董事会并扩大您的非营利组织的情况下,向社区进行展示。

在12月3日,1:00-5:00 ET的研究准备研讨会将有来自博士的主题克里斯托弗·奥斯汀,健康的国家中心推进转化科学(NCATS)全国学院的主任。领先的学科专家将与科学家,行业利益相关者等合作,为建立和资助研究计划和自然史研究提供指导。

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